Det är inte lätt att vara sjuk!
Som reumatiker möts man ofta av brist på förståelse och av fyrkantiga myndigheter.
Man kunde tro att det finns ett välfärdssystem som tar hand om människor. Den dag man blir sjuk upptäcker man illusionen. Det är inget roligt uppvaknande. Välfärden verkar inte alltid gälla för alla.
Man upptäcker att det inte går att få läkartid. Åtminstone inte om man är reumatiker. Vårdcentralen får en ursäkt för att slippa ta emot. I deras ögon sköter reumatologen allt som rör just den patienten. Så är det inte. Reumatologen tar hand om det som är reumatiskt. Annat ska skötas av andra enheter, oftast en vårdcentral. Som inte alltid tar emot.
Vissa vårdcentraler kräver att en reumatiker ska åka till reumatologen för att ta blodtrycket. Ja, du läste rätt. Det innebär att reumatikern måste ta ledigt för att åka till en annan stad drygt fyra mil bort.
Primärvården kan vara ganska förvirrande. Som när man söker för ryggen och blir undersökt i ändtarmen. Då är det lätt att undra vem det är som är vilse i pannkakan! Eller när olika kroppsdelar tillhör olika enheter och man därför måste gå till flera olika sjukgymnaster, och de ger olika instruktioner för samma kroppsdelar. Vem ska man lyssna på? Ja, vem har rätt?
Eller när ortopeden förfasar sig över sjukgymnasternas instruktioner och säger att man ska skita fullständigt i att gå till några sjukgymnaster överhuvudtaget, och sjukgymnasterna i sin tur sedan säger att ortopeden vet väl ingenting om träning. Jodå, han kör plankan. Vi brukar hälsa på Friskis och svettis.
Ja, ursäkta så mycket att jag existerar och har ont, är det lätt att tänka, samtidigt som man naturligtvis är mycket tacksam över att få en magnetröntgen.
När man läser i sin egen journal är det lätt att hålla sig för skratt när man tar del av olika enheters diskussion om vem som ska betala för magnetröntgen. Ja, ursäkta så mycket att jag existerar och har ont, är det lätt att tänka, samtidigt som man naturligtvis är mycket tacksam över att få en magnetröntgen. Trots att det är dyrt. Bara olika enheter kan enas om vem som ska stå för notan ska det nog gå bra. Och man har ont. Och struntar egentligen fullständigt i vem som har rätt, för man vill ju bara bli friskare. Men det är inte lätt. Man kan tro att illusionen har fallit.
Sedan har vi det här med myndigheter. De hjälper inte alltid till, även om de tror det. Arbetsförmedlingen kan verka mycket förvirrande, när det plötsligt ringer en människa som föreslår att man ska avsäga sig sin halva sjukpension och i stället söka heltidsjobb. Utan att fråga hur man mår. Handläggaren säger att man kan vara i rehab på Arbetsförmedlingen, så kan man söka heltidsjobb sen. Man tänker ”halleluja, nu har de löst reumatismens gåta på arbetsförmedlingen och kommer få Nobelpriset!” Man svarar att man redan är i rehab i reumatologens regi. Handläggaren blir sur.
Det går ett tag och en annan dag ringer det en annan människa från samma myndighet och säger att man inte borde jobba alls. Utan att fråga hur man mår. Den arbetssökande som vet hur det är att leva med en reumatisk sjukdom svarar att inget ska ändras. Sjukpensionen ska vara som den är. Handläggaren blir sur.
På arbetsförmedlingen använder man sig internt av koder, som man sätter på de arbetssökande som har skador eller kroniska sjukdomar. Där kan det bli väldigt fel när man i stället för att ange den korrekta koden för sjukdomar och begränsningar i rörelseapparaten, sätter en kod som brukar sättas på diabetiker. Och ingen upptäcker felet. Åren går.
När den arbetssökande säger till att något verkar vara fel lyssnar man inte för handläggarna arbetar ju på en myndighet och säger systemet en sak, så är det så. Och åren går.
Man vill starta eget. Men man får inte gå starta eget kurs. Den är upphandlad på heltid. Arrangören av kursen säger att det inte är något problem. Man kan ju gå kursen två gånger på deltid. Men det är ingen på arbetsförmedlingen som vill lyssna. Man ger upp. Man funderar allvarligt på att hoppa av systemet, för att leva på en halv sjukpension. Fast då har man kanske inte råd med medicinen. Och CSN ska ha sitt.
Tänk om man bara så där kunde förvandlas till en alv och sakta segla bort i solnedgången!
Liselotte Gillberg är skribent, hälsoinformatör och socialdemokrat